Συγκινούν οι πρωτοβουλίες για συγκέντρωση χρημάτων μετά το μεγάλο «όχι» του ΕΟΠΥΥ

Αποκαρδιωτική και η χθεσινή επίσημη απάντηση του ΕΟΠΠΥ προς τους γονείς του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, αναφορικά με το αίτημά τους να αναλάβει το κράτος τα έξοδα για την θεραπεία του παιδιού στη Βοστώνη, όπως έκανε το κυπριακό κράτος για τον 22 μηνών Αντώνη, ο οποίος πάσχει επίσης από Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1.

NewsRoom 10/10/2019 | 22:37

Το κόστος της γονιδιακής θεραπείας που στόχο έχει να αποκαταστήσει το ελαττωματικό γονίδιο και έτσι να σώσει τη ζωή του παιδιού, μαζί με τη νοσηλεία του, ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το κρισιμότερο είναι, όμως, ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.


Όπως χαρακτηριστικά έχουν πει οι γονείς του: «Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα.»
Το ποσό είναι υπέρογκο και έτσι η οικογένεια έχει ξεκινήσει έναν μαραθώνιο αγώνα, προκειμένου να συγκεντρώσει τα χρήματα όσο το δυνατόν γρηγορότερα.

Για τον σκοπό αυτό έχει ανοίξει έναν λογαριασμό στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις), στον οποίον ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να καταθέτει ό,τι έχει την δυνατότητα, στο όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Μέχρι στιγμής έχει συγκεντρωθεί ένα ποσό που δεν ξεπερνά τις 300.000 ευρώ,  Ωστόσο, παρά το γεγονός ότι το κράτος γύρισε την πλάτη στο παιδί και η εκκλησία τηρεί σιγή ιχθύος, η κινητοποίηση όμως απλών πολιτών, μικροεπιχειρηματιών, φιλανθρωπικών φορέων και ομάδων είναι συγκινητική!

Αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες πρωτοβουλίες σε όλη την Ελλάδα, τις οποίες αξίζει όλοι να στηρίξουμε

-Ο Δήμος Βριλησσίων έχει κάνει μια σημαντική κίνηση τοποθετώντας κουμπαράδες στον ΟΚΠΑ (Λ.ΠΕΝΤΕΛΗΣ 62), αλλά και στους παιδικούς σταθμούς της πόλης.

-Ο Δήμος Αλίμου έχει τοποθετήσει κουμπαράδες σε επιλεγμένα σημεία της πόλης. Παράλληλα ο Δήμος διοργανώνει δύο ακόμα δράσεις για την οικονομική ενίσχυση της οικογένειας.

-Η ομάδα στη μνήμη του μικρού Αλέξανδρου που έφυγε από καρκίνο «Θα ξαναβγεί ο ήλιος, Αλέξανδρος» συγκεντρώνει χρήματα για τον Παναγιώτη Ραφαήλ


-Από τη Δευτέρα 21 Οκτωβρίου έως την Κυριακή 27 Οκτωβρίου το ζαχαροπλαστείο Περί Ζάχαρης στο Ν. Κόσμο προσφέρει όλα του τα έσοδα στο παιδί. Το ίδιο θα κάνει και το κατάστημα Σαντουιτσο-Μανία στις Αχαρναίς σήμερα Πέμπτη, 10/10.

-Κουτιά συγκέντρωσης χρημάτων έχουν τοποθετηθεί σε πρακτορεία ΟΠΑΠ, π.χ. στον ΟΠΑΠ της Θηβών.


-Προβολή παιδικής ταινίας «Ο Βασιλιάς των Λιονταριών» στη Χαλκίδα, με εισιτήριο 5 ευρώ το Σάββατο 12 και την Κυριακή 13 Οκτωβρίου, στον κινηματογράφο ΜΑ.ΓΙΑ. Όλα τα έσοδα θα διατεθούν στην οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ. Μάθετε περισσότερα εδώ.


 Στον Βόλο: 


– Το Σάββατο 12/10 στις 21:00 θα πραγματοποιηθεί συναυλία στον Βόλο, στο μπαρ Κύκλος του 99, με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων.

-Αμέτρητοι ιδιώτες παιδίατροι συγκεντρώνουν χρήματα στα ιατρεία τους

Στο Κιλκίς:

-Μουσική εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί και στο Κιλκίς την Πέμπτη 17 Οκτωβρίου, με σκοπό τα έσοδα να διατεθούν στην οικογένεια. 

-Oι Ποδοσφαιρικές ομάδες της Βοιωτίας προσφέρουν χρήματα για τη Θεραπεία του Παναγιωτη Ραφαηλ, όπως και ο Αιολικός Μυτιλήνης.

-Στην Αμερική, το σχολείο Saint Sophia Greek Orthodox Cathedral Greek School στην Ουάσινγκτον διοργανώνει φιλανθρωπική εκδήλωση για συγκέντρωση χρημάτων.

To koutipandoras.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν. Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας. Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται, ενώ οι χρήστες που προκαλούν ή υβρίζουν θα αποκλείονται.