Newsroom

Pandora Newsroom

Κύπρος: Εξήντα χιλιάδες Ελληνοκύπριοι πάσχουν από σπάνιο νόσημα

Σπάνιο χαρακτηρίζεται ένα νόσημα που προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2000 άτομα, και σήμερα καταγράφονται πάνω από 6.000 έως 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, ανέφερε η πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου. Σύμφωνα με την κ. Ελευθερίου, από σπάνιο νόσημα πάσχουν εξήντα χιλιάδες Ελληνοκύπριοι.

5a99bd321dc52413108b4567

Επίσης, η κ. Ελευθερίου ανακοίνωσε ότι σύντομα θα πραγματοποιηθεί η πρώτη Συνάντηση των Εθνικών Οργανισμών Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις των εφτά μικρών χωρών της ΕΕ (Μάλτα, Λουξεμβούργο, Κύπρος, Εσθονία, Λετονία, Σλοβενία, Λιθουανία και Κροατία), μετά από πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και με τη στήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις Eurordis.

Η συνάντηση, είπε, αποσκοπεί στη σύναψη συνεργασίας μεταξύ των μικρών πληθυσμιακά χωρών, για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών σε σχέση με την αντιμετώπιση κοινών προκλήσεων για τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η κ. Ελευθερίου, εξήγησε πως τα περισσότερα σπάνια νοσήματα είναι γενετικής αιτιολογίας και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες στη διάπλαση, χρωμοσωμικά η μονογονιδιακά σύνδρομα, σκελετικές δυσπλασίες, κληρονομικά, μεταβολικά νοσήματα, κληρονομικούς καρκίνους και άλλα.

«Χαρτοπόλεμος» για τις καταστροφές στη Sunel Arena: Οι θέσεις ΑΕΚ-Ολυμπιακού και η αντίδραση της Θύρας 7

8861a618 e617 4d69 830a 8ef973b247e6

«Χαρτοπόλεμος» για τις καταστροφές στη Sunel Arena: Οι θέσεις ΑΕΚ-Ολυμπιακού και η αντίδραση της Θύρας 7

Το μεσημέρι της Κυριακής (11/10) η ομάδα του Πειραιά υποδέχεται τον Κολοσσό Ρόδου στη Sunel…

Οι Προτάσεις μας

Αν Κάρσον: Ποιητική της εκστατικής συμπίεσης, της ρωγμής και της υλικής μνήμης

Αν Κάρσον Anne Carson

Αν Κάρσον: Ποιητική της εκστατικής συμπίεσης, της ρωγμής και της υλικής μνήμης

Πώς η Καναδή ποιήτρια ανασκάπτει τα σπαράγματα της κλασικής αρχαιότητας, επιστρατεύει μια πυρακτωμένη αφαίρεση και…

Post-apocalyptic: Ο Αντώνης Τσιοτσιόπουλος για το θέατρο, τον κινηματογράφο και την πολιτική (video)

tsiotsopoulos1

Post-apocalyptic: Ο Αντώνης Τσιοτσιόπουλος για το θέατρο, τον κινηματογράφο και την πολιτική (video)

Το koutipandoras.gr συναντά τον Αντώνη Τσιοτσιόπουλο σε μια post-apocalyptic κουβέντα για την τέχνη του σήμερα,…

Π. Ρούπος στο koutipandoras.gr: Δουλειά του κωμικού είναι να στηλιτεύσει καταστάσεις δυσαρεστώντας πιθανώς τους υπευθύνους αυτών

3 2

Π. Ρούπος στο koutipandoras.gr: Δουλειά του κωμικού είναι να στηλιτεύσει καταστάσεις δυσαρεστώντας πιθανώς τους υπευθύνους αυτών

Ο φασισμός στην κοινωνία και οι νέοι μηχανισμοί στοχοποίησης

Το Κουτί της Πανδώρας του Κ. Βαξεβάνη επέστρεψε: Σκοτεινές επιχειρήσεις από βρετανικές υπηρεσίες στην Ελλάδα

snapshot2

Το Κουτί της Πανδώρας του Κ. Βαξεβάνη επέστρεψε: Σκοτεινές επιχειρήσεις από βρετανικές υπηρεσίες στην Ελλάδα

Εμπλέκονται κορυφαίοι πανεπιστημιακοί, σύμβουλοι πολιτικών και δημοσιογράφοι.

Σχετικά με ΣΥΛΛΕΚΤΗΣ