Σκλήρυνση κατά πλάκας και αθλητισμός: Ιστορίες ελπίδας και ζωής

Ο Ντέιβιντ Μπλατ, ο Μιχάλης Παυλής, ο Βαγγέλης Κούδας, ο Απόστολος Δαβής, η Λόρι  Σνάιντερ, ο καθηγητής Νευρολογίας Σπύρος Κονιτσιώτης, ο ψυχολόγος Δημήτρης Πετρούνιας κι ο ορθοπεδικός και πρώην γιατρός της ΑΕΚ, Άλκης Καλλιακμάνης μιλούν στο Κουτί της Πανδώρας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας για την ιδιαίτερη, αλλά ζωογόνα επίδραση του αθλητισμού.

Θάνος Σαρρής 30/05/2020 | 09:00

Λένε πως σε κάθε ασθενή, η πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως είναι περισσότερο γνωστή στην Ελλάδα, χτυπά με διαφορετικό τρόπο. «Δεν υπάρχει κανείς ασθενής ίδιος με άλλον πάνω στη γη και κανείς δεν έχει την ίδια ανταπόκριση στη θεραπεία με κάποιον άλλον», λέει χαρακτηριστικά στο Κουτί της Πανδώρας ο Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, Σπύρος Κονιτσιώτης. Κάποιοι κλείνονται για πάντα στο σπίτι τους, άλλοι ανεβαίνουν στο Έβερεστ. Κυριολεκτικά. Η Λόρι Σνάιντερ, η οποία μίλησε στο Κουτί της Πανδώρας σήκωσε περήφανα τη σημαία της δικής της κοινότητας στο ψηλότερο βουνό του κόσμου. Η Λόρι δεν είναι η μόνη. Αρκετοί άνθρωποι βρήκαν μέσω του αθλητισμού το δικό τους πέρασμα σε μια νέα κανονική ζωή, υψώνοντας ανάστημα απέναντι στη σκλήρυνση.

Ο πρώην προπονητής της ομάδας μπάσκετ του Ολυμπιακού, Ντέιβιντ Μπλατ, ο πρώην επιθετικός και νυν προπονητής ακαδημιών της ΑΕΚ, Μιχάλης Παυλής, η Λόρι Σνάιντερ, αθλήτρια και διεθνής προσωπικότητα με πολυεπίπεδη δράση γύρω από τη νόσο, ο «Ιronman» του τριάθλου, Βαγγέλης Κούδας, ο Απόστολος Δαβής, πρώτος αθλητής ξιφασκίας σε αμαξίδιο του Παναθηναϊκού ΑμεΑ, ανήκουν σ’ αυτούς και τίμησαν το Κουτί της Πανδώρας, καθώς δέχθηκαν να μιλήσουν για τα όσα έζησαν και ζουν. Μαζί τους ο Σπύρος Κονιτσιώτης, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, ο Δημήτρης Πετρούνιας, αθλητικός ψυχολόγος που συνεργάζεται με τον Ερασιτέχνη Παναθηναϊκό και την Εθνική Παραολυμπιακή Ομάδα, καθώς κι ο Άλκης Καλλιακμάνης, ορθοπεδικός και γιατρός της ΑΕΚ για 11 χρόνια, ο άνθρωπος που ουσιαστικά ανακάλυψε από τι έπασχε ο 20χρονος, τοτε, Μιχάλης Παυλής..

Η φάση της διάγνωσης και της αποδοχής

Ήταν Αύγουστος του 2019. Ο Ντέβιντ Μπλατ ήταν ακόμα προπονητής στην ομάδα μπάσκετ του Ολυμπιακού. Πήρε βαθιά ανάσα κι αποφάσισε να βγει μπροστά και να μιλήσει για το σοβαρό πρόβλημα υγείας που αντιμετώπιζε, την Πρωτοπαθή Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση, η διάγνωση της οποίας είχε γίνει λίγους μήνες πριν. Η επιστολή του προκάλεσε συγκίνηση σε όλο τον φίλαθλο κόσμο κι όχι μόνο, ξεπέρασε τα σύνορα της Ελλάδας, «άγγιξε» το παγκόσμιο μπάσκετ. «Νομίζω ότι ο καλύτερος τρόπος για να αντιμετωπίζεις κάθε είδους αναποδιά είναι να το κάνεις κατά μέτωπο. Να είσαι πρόθυμος να ανοιχτείς και να μην αποκλείεις τους άλλους, να προσπαθήσεις να μοιραστείς κατά κάποιον τρόπο το βάρος και δυνητικά να πάρεις βοήθεια, καλές συμβουλές, ή τουλάχιστον υποστήριξη. Η ανάγκη να κρατάς θετική στάση προς κάθε είδους πάθηση είναι κομβικής σημασίας για να προχωρήσεις μπροστά και να ζήσεις όσο το δυνατόν καλύτερα. Χωρίς να κρύβεσαι. Ούτε από τα πρόσωπα, ούτε από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζεις σωματικά και συναισθηματικά. Και όσο μπορείς, ανάλογα με τον τύπο της σκλήρυνσης, πρέπει να μένεις ενεργός σωματικά και πνευματικά, να δημιουργείς την καλύτερη εκδοχή του εαυτού σου με θετική διάθεση, ενέργεια και πίστη», δήλωσε στο Κουτί της Πανδώρας ο πρώην κόουτς των Κλίβελαντ Καβαλίερς.

Ο Μιχάλης Παυλής ανακάλυψε ότι πάσχει από σκλήρυνση στα 20 του. Φορούσε τη φανέλα της ομάδας που λάτρευε, της ΑΕΚ, η οποία τότε περνούσε μια δύσκολη περίοδο αγωνιστικά και δοικητικά. Ο Άλκης Καλλιακμάνης θυμάται: «Ήταν τέλη Απριλίου - αρχές Μαΐου του 2010 όταν ο ποδοσφαιριστής μου παραπονέθηκε στο ιατρείο της ομάδας για μη τυπικά συμπτώματα στο αριστερό του πόδι όπως μούδιασμα, στιγμές που ένιωθε να τον τρυπούν βελόνες, δεν είχε αίσθηση ή το αισθανόταν «βαρύ», ενώ ένιωθε και μια ανεξήγητη συνολική κόπωση. Αν και αρχικά πίστεψα ότι είχε να κάνει με κάποιο πρωτοεμφανιζόμενο πρόβλημα στη μέση του, όταν τον εξέτασα, τα ευρήματα ήταν πολύ διαφορετικά από μια απλή οσφυαλγία και πολύ γρήγορα, μέσα σε μερικές ημέρες, υποβλήθηκε σε πλήρη έλεγχο σε συνεργασία με τον Νευρολόγο και το Νοσοκομείο που υποστήριζε την ομάδα. Ο απεικονιστικός έλεγχος επιβεβαίωσε την κλινική υποψία μας και διαπιστώθηκε ότι η υποκείμενη νόσος ήταν η πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως είναι επίσης γνωστή. Η διάγνωση ετέθη πολύ γρήγορα – να σημειώσω ότι ακόμη και σήμερα λόγω των μη τυπικών συμπτωμάτων, υπάρχουν περιπτώσεις αθλητών που τέθηκε διάγνωση μετά από μήνες με διαφορετικές συνέπειες σε κάθε περίπτωση». Ο Μιχάλης Παυλής προσθέτει: «Εγώ το έμαθα τυχαία, 20 μέρες μετά τις εξετάσεις, από τον γιατρό μας τον Άλκη. Είχα πάει διακοπές στην Κρήτη και συναντηθήκαμε τυχαία σε μια παραλία και μου είπε τι έχω. Δεν ήξερα τι ακριβώς  είναι αυτό. Έπρεπε να μπω στο internet και να ψάξω για να καταλάβω. Επτά χρόνια τώρα, όμως, δεν έχω πάθει ούτε μισή κρίση. Στην ΑΕΚ την τελευταία χρονιά είχα τρεις κρίσεις. Αυτό ξεκινάει αν καταπονείς τον εαυτό σου και κάνεις παραπάνω πράγματα από αυτά που μπορείς  να δώσεις. Αποφάσισα να σταματήσω μετά από μια σοβαρή κρίση, η οποία δεν βγήκε προς τα έξω. Ήταν μια μέρα πριν τα Χριστούγεννα. Την πρώτη Ιανουαρίου ανακοίνωσα την απόφαση, έχοντας περάσει μερικές πολύ δύσκολες μέρες».

Η Λόρι Σνάιντερ, που εκτός από το Έβερεστ έγινε και η πρώτη ασθενής με σκλήρυνση που ανεβαίνει στις Επτά Κορυφές, τα υψηλότερα σημεία σε κάθε μία από τις επτά ηπείρους της γης, δυσκολεύτηκε πολύ να το αποδεχθεί και να μιλήσει στους άλλους γι’ αυτό. «Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με σκλήρυνση φοβόμουν πολύ. Φοβόμουν για το μέλλον και αναρωτιόμουν τι μπορεί να συμβεί στο σώμα μου. Πίστευα ότι πρέπει να εγκαταλείψω τα όνειρά μου σχετικά με την ορειβασία. Κράτησα τη διάγνωσή μου μυστικό από όλους στην αρχή, επειδή φοβόμουν ότι θα πίστευαν πως είμαι αδύναμη. Συνέχισα όμως να προπονούμαι για την προγραμματισμένη ορειβασία στη Νότια Αμερική, που ίσως ήταν η τελευταία μου. Έναν χρόνο μετά τη διάγνωσή μου με σκλήρυνση πήγα στη Νότια Αμερική και κατάφερα να ανέβω στο βουνό Ακονκάγουα. Όταν επέστρεψα, ήξερα ότι η δύναμη του μυαλού και το σώματός μου ήταν αρκετές για μελλοντικές προκλήσεις. Κατάλαβα ότι χρειαζόμουν να ξεκινήσω να ζω ξανά και να σταματήσω να κρύβω την πάθησή μου από τους άλλους. Ήξερα ότι αν ήμουν αρκετά δυνατή για να σταθώ στην κορυφή ενός βουνού, τότε ήμουν κι αρκετά δυνατή για να αντιμετωπίσω τους φόβους μου. Ήμουν αρκετά δυνατή για να μιλήσω στον κόσμο για την ασθένειά μου και να μην προβληματίζομαι για το τι θα πουν. Είχε έρθει η στιγμή να ζήσω τα όνειρά μου ξανά και να θυμίσω σε άλλους ανθρώπους με σκλήρυνση ότι πρέπει να κάνουν το ίδιο».

Ομοίως και ο Ευάγγελος Κούδας, αθλητής του τριάθλου, ο οποίος έγινε τελικά πιο δυνατός: «Η διάγνωση έγινε το 2002. Σε νεανική ηλικία, όπως και στην πλειονότητα των περιπτώσεων. Ήμουν μόλις 23 ετών, κατά τη διάρκεια των σπουδών μου. Ήταν ένα μεγάλο σοκ, ενώ είσαι έτοιμος να ανοίξεις πανιά και να εξερευνήσεις τον κόσμο, ανακαλύπτεις ότι είσαι αναγκασμένος να έχεις έναν 'σύντροφο' στο ταξίδι σου, μια παρέα απρόβλεπτη, συχνά δύστροπη, που έχει τον τρόπο της να επιβάλλεται. Δεν είναι όμως αυτή η επιβολή μονόδρομος, θέλω να το τονίσω αυτό. Πάντα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, αλλά τα δικά μας θέλω είναι πιο σημαντικά από αυτά του 'δύστροπου συνοδοιπόρου' μας. Στάθηκα τυχερός και πέρασα ένα μεγάλο διάστημα ασυμπτωματικός, πράγμα που με βοήθησε να συμβιβαστώ με την κατάστασή μου. Ήταν μια αργή διαδικασία, αλλά πιστεύω ότι με έκανε πιο δυνατό».

«Διαγνώσθηκα τον Οκτώβριο του 2006. Φοβήθηκα, αλλά μέσα μου επικράτησε το ένστικτο της αυτοσυντήρησης και η επιθυμία μου για ζωή. Έδωσα χρόνο για να πάρω τις απαντήσεις μου και να προσαρμοστώ στη καινούρια εκείνη συνθήκη ζωής», λέει από την πλευρά του στο Κουτί της Πανδώρας ο Απόστολος Δαβής, ο οποίος αγωνίζεται στην ξιφασκία με αμαξίδιο.

Ο ρόλος του αθλητισμού και της ψυχολογίας

Είναι ο αθλητισμός φάρμακο ή έξτρα καταπόνηση; Για τον Απόστολο Δαβή η ερώτηση είναι καθαρά ρητορική: «Μπορεί η ζωή να αποτελέσει εμπόδιο για τη ζωή;», απαντά, αντιστρέφοντας το ερώτημα.  «Δεν είναι καθόλου απαγορευτική ως διάγνωση. Με τις θεραπείες που διαθέτουμε σήμερα, οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε πάρα πολύ καλή κλινική κατάσταση. Ένα σημαντικό ποσοστό είναι σε άριστη κατάσταση, δεν έχει καθόλου κινητικά προβλήματα. Οι περισσότεροι ασθενείς μας, λοιπόν, μπορούν να αθληθούν. Εμείς προτείνουμε τουλάχιστον μια σωματική δραστηριότητα και να συμμετέχουν σε όποιο άθλημα αγαπούν. Η σωματική δραστηριότητα κι η άθληση ωφελούν με πολλαπλούς τρόπους το ανοσοποιητικό σύστημα κι αυτή είναι μια πάθηση αυτοάνοση. Ως γνωστόν, η άθληση έχει ευεργετικές ψυχολογικές ιδιότητες, αλλά και ουσιαστική δράση στο σώμα και σίγουρα στο ανοσοποιητικό. Προτείνουμε σε όλους να αθλούνται και από την εμπειρία μου μπορώ να σας πω ότι αρκετοί, κυρίως οι νεότεροι, αθλούνται συστηματικά και το καταφέρνουν πάρα πολύ καλά», υποστηρίζει ο καθηγητής Σπύρος Κονιτσιώτης.

Ο ψυχολόγος Δημήτρης Πετρούνιας εξηγεί στο Κουτί της Πανδώρας: «Αποτελεί κοινό τόπο πως ο αθλητισμός  γενικότερα συμβάλει στην βελτίωση της ψυχικής και σωματικής υγείας, ενισχύοντας μάλιστα σημαντικά το ανοσοποιητικό σύστημα. Ειδικά για την περίπτωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας έρευνες μας έχουν δείξει πως προσαρμοσμένες ασκήσεις με αντιστάσεις (βάρη, λάστιχα) έχουν θετικά αποτελέσματα, καθώς με την αύξηση της δύναμης βελτιώνονται η ισορροπία, η ικανότητα κίνησης κι επιδρούν θετικά στη φυσική κατάσταση. Με την παρουσίαση των πρώτων θετικών αποτελεσμάτων η ψυχολογία του ασθενούς αποκτά θετικό πρόσημο και ενισχύεται το κίνητρο περαιτέρω κινητοποίησης του. Όσο αφορά τον παράγοντα της ηλικίας διαδραματίζει ρόλο στο επίπεδο άθλησης και στα αποτελέσματά της, όμως σχεδόν πάντα έχει αποδειχθεί πως στο τέλος έχει θετικά σωματικά και ψυχολογικά αποτελέσματα ανεξαρτήτως ηλικίας».

«Φάρμακο!», τονίζει κι ο Βαγγέλης Κούδας. «Με όσο περισσότερη έμφαση μπορώ να δώσω, ο αθλητισμός και η άσκηση γενικότερα είναι ό,τι καλύτερο μπορούμε να κάνουμε για τον εαυτό μας. Για τον καθένα μας! Είτε πάσχει από κάτι είτε όχι, η συχνή άσκηση (αν μπορούμε και καθημερινή), η σωστή διατροφή, ο αρκετός και ποιοτικός ύπνος πιστεύω ότι είναι χρυσοί κανόνες που πρέπει όλοι μας να ακολουθούμε. Για εμάς που πάσχουμε από ΣΚΠ είναι ακόμα πιο σημαντικό, βοηθάει πολύ, όπως και σε πολλές άλλες περιπτώσεις. Και η ιατρική κοινότητα νομίζω το αποδέχεται πλέον, νομίζω έχει ήδη ξεκινήσει η συνταγογράφηση της άσκησης σε κάποιες περιπτώσεις», προσθέτει.

Ο Ντέιβιντ Μπλατ υποστηρίζει στο Κουτί της Πανδώρας: «Θεωρώ ότι ο αθλητισμός έχει υπάρξει ένα σημαντικό κομμάτι της ζωής μου και με έχει βοηθήσει να αντιμετωπίσω τις τρέχουσες συνθήκες που βιώνω. Η ιδέα ότι δεν πρέπει να τα παρατάς ποτέ απέναντι στις δυσκολίες και να συνεχίζεις πάντα να μοχθείς για να γίνεις καλύτερος είναι ένα σπουδαίο μάθημα, που μπορούμε να πάρουμε όλοι από τον αθλητισμό. Υπάρχουν σίγουρα δύσκολες στιγμές. Προτιμώ να το αποκαλώ έτσι κι όχι απόγνωση. Η απόγνωση είναι κάτι που επιτρέπεις στον εαυτό σου να αισθανθεί και να παραδοθεί. Θα το θέσω περισσότερο ως στιγμές δύσκολων συναισθημάτων. Ξέρετε, υπάρχουν δύσκολες μέρες. Υπάρχουν και κακές μέρες. Αλλά το να αφεθείς σε κατάσταση απόγνωσης είναι θέμα επιλογής. Μπορεί να μην αισθάνεσαι καλά, είναι ανθρώπινο και αληθινό. Αλλά δεν μπορείς να αφήσεις τον εαυτό σου να χαθεί εκεί μέσα. Πρέπει να το μετατρέψεις σε κάτι θετικό και να προχωρήσεις».

«Πιστεύω ότι ο αθλητισμός βοηθάει τα σώματά μας να γίνουν δυνατότερα, όχι πιο αδύναμα. Πρέπει να ακούμε το σώμα μας και να βρίσκουμε την άσκηση που μας κάνει να αισθανόμαστε καλά, όποια κι αν είναι αυτή. Για μένα είναι η πεζοπορία, επειδή βάζει προκλήσεις στο σώμα μου και φέρνει ηρεμία στην ψυχή μου. Για κάποιον μπορεί να είναι η γιόγκα, το περπάτημα, η ποδηλασία, η κολύμβηση ή οτιδήποτε φέρνει ευχαρίστηση. Ο στόχος είναι να κρατήσουμε σε κίνηση το σώμα μας, ώστε οι μύες να γίνουν δυνατότεροι σε ό,τι επίπεδο κι αν είναι η άθληση», λέει η Λόρι Σνάιντερ και προσθέτει: «Νομίζω πως είμαι δυνατότερη τώρα λόγω της άσκησης και της προπόνησης. Απολαμβάνω ακόμα την πεζοπορία και κάνω μεγάλες διαδρομές, καγιάκ και γυμναστήριο. Το 1999 μου είπαν ότι ίσως πολύ σύντομα θα είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Αυτό δεν συνέβη, επειδή το σώμα μου παρέμεινε πολύ δυνατό. Συνεχίζω να βάζω προκλήσεις στον εαυτό μου και στόχους στη ζωή μου. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να συνεχίζεις να ονειρεύεσαι όλα αυτά που αγαπάς να κάνεις στη ζωή σου και να βρίσκεις τρόπους να τα κάνεις πραγματικότητα. Πρέπει να μάθουμε να πιστεύουμε στον εαυτό μας και να του δώσουμε τη δυνατότητα απλά να δοκιμάσει. Η επιτυχία έρχεται στα μικρά βήματα που μπορούμε να κάνουμε στη ζωή μας. Η σκλήρυνση είναι διαφορετική για κάθε άνθρωπο. Εγώ πάσχω από Υποτροπιάζουζα-Διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση, που σημαίνει ότι τα συμπτώματά μου έρχονται και φεύγουν. Είμαι τυχερή, γιατί δεν αισθάνομαι πια συμπτώματα. Ως αθλήτρια, διαπίστωσα ότι λειτούργησε ως κίνητρο για μένα».

Ο Μιχάλης Παυλής ανακάλυψε σύντομα πως δεν ήταν εφικτό να συνεχίζει να αγωνίζεται σε επίπεδο πρώτης εθνικής. «Γύρισα στην ΑΕΚ από την Καβάλα το 2012 και συνέχισα να προπονούμαι σε υψηλό επίπεδο και σε υψηλό ρυθμό. Ήμασταν στην Α’ Εθνική με την ομάδα να αντιμετωπίζει αρκετά προβλήματα, υπήρχε ένα άγχος το οποίο έβγαινε αρνητικά. Εκείνη τη χρονιά μου έτυχαν 2-3 κρίσεις. Όχι πολύ σοβαρές. Κατάλαβα όμως ότι για μένα προσωπικά δεν έκανε καλό να βρίσκομαι σε ομάδα Α’ Εθνικής. Αυτό που έχω δει από τότε που σταμάτησα την μπάλα σε αυτό το επίπεδο και δεν καταπονώ τον εαυτό μου, είναι ότι είμαι καλά. Θεωρώ ότι είναι πολύ σημαντική η ψυχολογία. Πρέπει από ένα σημείο και μετά να είσαι κι εσύ γιατρός του εαυτού σου. Να καταλαβαίνεις από μόνο σου πότε φτάνεις στα όριά σου. Εμένα ο γιατρός μού έχει πει ότι απαγορεύεται για παράδειγμα ο ήλιος, φροντίζω να μην μένω εκτεθειμένος. Δεν στρεσάρομαι, δεν καταπονώ τον εαυτό μου, δεν κοιμάμαι στις δύο το ξημέρωμα». Eίναι ξεκάθαρος, ωστόσο, για την αξία του αθλητισμού. «Η άθληση φυσικά και βοηθάει. Νομίζω καταλαβαίνουμε και γνωρίζουμε όλοι για ποιους λόγους. Και να μην έχεις κάποιο πρόβλημα υγείας, είναι δεδομένο ότι η άθληση είναι απαραίτητη. Αρκεί όμως να ξέρεις να βάζεις όρια. Κι εγώ παίζω με τα παιδάκια ή κάποιες φορές μπάσκετ. Το κάνω για πλάκα. Όταν καταλάβω ότι φτάνω στα όριά μου, σταματώ. Είναι όμως απαραίτητη η άθληση με μέτρο». Ο Άλκης Καλλιακμάνης, ξεκαθαρίζει επίσης πως είναι διαφορετικό πράγμα η άσκηση και διαφορετικό ο επαγγελματικός αθλητισμός: «Δυστυχώς είναι αδύνατον να συνεχίσει κανείς να αθλείται σε υψηλό επίπεδο. Οι απαιτήσεις είναι παρά πολλές και η αύξηση της έντασης και του όγκου προπόνησης και αγώνων δεν επιτρέπει σε αυτούς τους αθλητές με ΣΚΠ να έχουν τα ίδια επίπεδα απόδοσης. Η πάθηση επηρεάζει την ταχύτητα, την ελαστικότητα, και την αισθητικότητα ενώ επιφέρει παρά πολύ συχνά μεγάλη κόπωση με αποτέλεσμα την δυσκολία συμμετοχής σε επίπονες συνεχείς επιβαρύνσεις όπως σπριντ, ενώ σε κάποιες μορφές της επιδρά και σε γνωστικές λειτουργίες όπως η μνήμη. Ακόμη και σε αθλητές που συνέχισαν για κάποια περίοδο, παρατηρήθηκε αύξηση άλλων τραυματισμών όπως θλάσεις, διαστρέμματα και κακώσεις σε αρθρώσεις λόγω της ελλιπούς αισθητικότητας και μειωμένης αντίδρασης σε ερεθίσματα».

«Το μεγάλο ερώτημα που θέτετε και απασχολεί όλους μας είναι ποια ιατρική συμβουλή θα μπορούσε να δοθεί σχετικά με την συνέχιση της ενασχόλησης με τον αθλητισμό. Δεδομένου του γεγονότος ότι σε μεγάλο ποσοστό οι ηλικίες που εμφανίζεται η πάθηση είναι συχνά οι δεκαετίες των 20 και 30, οι αθλητές εμφανίζουν πολύ συχνά αγχώδεις διαταραχές, θυμό, παραίτηση ή και κατάθλιψη όταν έρθουν αντιμέτωποι με το φάσμα της διακοπής και απόσυρσης από τον αθλητισμό. Συνεπώς είναι εξαιρετικά σημαντικό όχι μόνο να τεθεί γρήγορη διάγνωση για να ξεκινήσει θεραπεία αλλά και ο τρόπος προσέγγισης του αθλητή τόσο στο πως θα του πεις όσο και στην μετέπειτα συνεχή στήριξη του σε όσες δυσκολίες προκύψουν. Αυτό προϋποθέτει να είσαι αφοσιωμένος στην αθλητιατρική, αλλά και να έχεις χτίσει μια σαφή σχέση εμπιστοσύνης με τον αθλητή», τονίζει ο πρώην γιατρός της ΑΕΚ.

«Βοηθάει πάρα πολύ η άθληση», καταλήγει ο Σπύρος Κονιτσιώτης. «Είναι από τα λίγα πράγματα που μπορεί να κάνει κάποιος ασθενής για να βοηθήσει τον εαυτό του, πέραν του να ακολουθεί τη θεραπεία και να κάνει τις εξετάσεις. Δηλαδή να έχει μια σωματική δραστηριότητα και να προσέχει τη γενικότερη σωματική του υγεία».

Το Έβερεστ, η ΑΕΚ, ο Παναθηναϊκός κι ο Ironman

Πώς είναι, αλήθεια το συναίσθημα του να ανεβαίνεις στην κορυφή του Έβερεστ και να θυμάσαι πως κάποτε σου είχαν πει ότι ίσως να μην μπορείς να περπατήσεις; Πώς είναι να σε κρατά υγιή η ομάδα της καρδιάς σου και το να ακούς το χειροκρότημα από χιλιάδες κόσμου έπειτα από έναν επίπονο αγώνα, γνωρίζοντας πως έχεις κάνει κατάθεση ψυχής; Οι ιστορίες των αθλητών είναι εκείνες που τους δίνουν ζωή, που μετατρέπουν την ψυχολογία τους σε ασπίδα. «Όσο ανέβαινα ψηλότερα στο Έβερεστ, κάθε βήμα μού θύμιζε τους αγώνες που δίνουν κάθε μέρα οι άνθρωποι με σκλήρυνση. Αυτοί οι άνθρωποι μου έδωσαν τη δύναμη και το θάρρος για να προσπαθήσω. Ανέβηκα στο βουνό για όλους εμάς με σκλήρυνση και ήταν τιμή μου. Επίσης κατάλαβα τη δύναμη που  καθένας μας κρύβει μέσα του. Έχουμε τη δύναμη να θέτουμε στόχους για τους εαυτούς μας, όποιοι κι αν είναι αυτοί. Δεν πρέπει να φοβόμαστε να ζούμε τα όνειρά μας», λέει στο Κουτί της Πανδώρας η Λόρι Σνάιντερ.

Ο Μιχάλης Παυλής τονίζει: «Αυτό που θα σου πω είναι πέρα για πέρα αλήθεια, αν δεν έμενα στην ΑΕΚ, αν δεν ξεκινούσα να δουλεύω με τα παιδιά, να είμαι καλά με τον εαυτό μου, να πατάω γήπεδο, να είμαι στην ομάδα που αγαπώ, δεν ξέρω πώς θα είχε καταλήξει η φάση, αλήθεια στο λέω. Με βοήθησε πάρα πολύ το ότι ήμουν στην ΑΕΚ. Βάζω κάποιες φορές τον εαυτό μου να σκεφτεί τι θα γινόταν αν δεν σταματούσα το ποδόσφαιρο στην ΑΕΚ. Ευτυχώς έμεινα στην ομάδα και οι άνθρωποί της με βοήθησαν δίνοντάς μου ένα πόστο».

Η εικόνα του Βαγγέλη Κούδα να τερματίζει στο τρίαθλο «Ironman» της Πύλου, έναν ιδιαίτερα επίπονο αγώνα που απαιτεί συνδυασμό πολλών δεξιοτήτων και αντοχής, ήταν ανατριχιαστική. «Τα τελευταία χρόνια έχω λάβει μέρος σε αρκετούς αγώνες, τριαθλητικούς, ποδηλατικούς, κολυμβητικούς, και δρομικούς ακόμα, σε διάφορα μέρη της Ελλάδας και του κόσμου. Για να πω την αλήθεια δεν ήμουν καλά προετοιμασμένος για κάτι τέτοιο όπως σε προηγούμενους αγώνες Ironman, αλλά ήταν η πρώτη φορά που ένας τέτοιος αγώνας διοργανώνονταν στη χώρα μας και δε θα μπορούσα να λείψω! Ήταν ένας πολύ απαιτητικός αγώνας από την πρώτη ως την τελευταία στιγμή του, από κάθε άποψη. Με εξάντλησε και με πήγε πέρα από τα όριά μου. Κατάφερα να ολοκληρώσω την προσπάθεια από καθαρό πείσμα και χάρη στην ενθάρρυνση και στήριξη των εθελοντών. Ο τερματισμός (έστω και κατά πολύ τελευταίος), ανάμεσα στις σειρήνες των ασθενοφόρων, τις επευφημίες και τις αγκαλιές των δικών μου ανθρώπων που βρίσκονταν εκεί είναι κάτι αξέχαστο. Στη συνέχεια οδηγήθηκα στην αίθουσα όπου θα γίνονταν οι βραβεύσεις και με ανέβασαν στην εξέδρα όπου παρέλαβα το μετάλλιο του τερματισμού υπό το χειροκρότημα 2500 αθλητών. Είναι να μην ανατριχιάζει κανείς με αυτές τις στιγμές;», λέει ο ίδιος στο Κουτί της Πανδώρας.

«Το πιο όμορφο ταξίδι μου ως τώρα ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2019. Η ίδρυση του Παναθηναϊκού ΑΜΕΑ το Φλεβάρη της ίδιας χρονιάς ήταν η μεγάλη μου  ευκαιρία να γίνω κομμάτι της Παναθηναϊκής οικογένειας ως αθλητής, ξεκινώντας από το μπάσκετ με αμαξίδιο. Ένα όνειρο παιδικό, ίσως το μεγαλύτερο και σπουδαιότερό μου, υλοποιείται εδώ και ενάμιση περίπου χρόνο. Το όφελος που λαμβάνω από την ξιφασκία με αμαξίδιο δεν περιγράφεται με λέξεις. Και ποτέ δεν ξέρεις, στο μέλλον μπορεί να ασχοληθώ παράλληλα και με άλλο άθλημα», μας λέει ο Απόστολος Δαβής.

Ο Ντέιβιντ Μπλατ δεν είναι πια αθλητής, όμως η θέση του ως προπονητής του προσφέρει μια νέα πλατφόρμα για να βοηθήσει όπως μπορεί. «Πάντα ως άνθρωπος του αθλητισμού και ως ηγέτης μιας ομάδας αισθανόμουν την ευθύνη να προσπαθώ να βοηθάω τους άλλους να βελτιωθούν. Οι συνθήκες που βιώνω τώρα μου παρέχουν μια ακόμα πλατφόρμα για να προσπαθήσω να φτάσω κοντά σε άλλους ανθρώπους, που περνούν τα ίδια με εμένα. Να προσφέρω ένα είδος βοήθειας και έμπνευσης. Ποτέ δεν αισθάνθηκα ότι είναι κάτι που έχω να αντιμετωπίσω μόνο εγώ. Υπάρχουν άνθρωποι σε πολύ πιο δύσκολες συνθήκες από μένα. Ελπίζω να προσφέρω σ’ εκείνους και σε όλους όσοι έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση την ελπίδα ότι μπορούμε να πραγματοποιήσουμε τους στόχους μας», τονίζει.

Οι συνθήκες

Ο αθλητισμός δίνει ζωή στους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας, όμως χρειάζονται και υποδομές, οργάνωση και προσβασιμότητα. «Σίγουρα κάποιοι θα βρίσκουν τέτοιες δυσκολίες μπροστά τους. Ας μη γελιόμαστε, η Ελλάδα δεν είναι και η πιο φιλική χώρα για άτομα με δυσκολίες στην καθημερινότητά τους, είτε αυτές είναι κινητικές είτε άλλου είδους. Πιστεύω όμως ότι όλοι μας μπορούμε να βρούμε δραστηριότητες που θα προσαρμόσουμε και σιγά σιγά θα εξελιχθούν σε πιο επιθυμητά επίπεδα. Ας ζητήσουμε και τη βοήθεια άλλων που μπορεί να μας δώσουν λύσεις, είτε αυτοί είναι επαγγελματίες είτε όχι, το να βοηθάμε ο ένας τον άλλον είναι κι αυτό ένα άθλημα το οποίο δίνει ικανοποίηση για πολύ κόσμο», λέει στο Κουτί της Πανδώρας ο Βαγγέλης Κούδας.

 «Πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι οι ψυχολογικές διαταραχές των ασθενών με σκλήρυνση στη χώρα μας είναι διπλάσιες σε ποσοστά σε σχέση με τις ψυχολογικές διαταραχές των ασθενών με σκλήρυνση στην Ευρώπη. Τα αυξημένα αυτά ποσοστά σχετίζονται σημαντικά με την ανεπάρκεια υποδομών. Δυστυχώς δεν υπάρχουν οργανωμένα και στελεχωμένα με εξειδικευμένο προσωπικό αθλητικά κέντρα για να εξυπηρετήσουν αυτές τις ανάγκες. Τα τελευταία χρόνια συντελείται μια προσπάθεια ορισμένων αθλητικών σωματείων (όπως ο Παναθηναϊκός ΑμεΑ) όμως κατά κύριο λόγο η ανάπτυξη του αθλητισμού σε αυτό το πλαίσιο στηρίζεται ακόμα στην ατομική προσπάθεια ορισμένων προπονητών/γυμναστών», τονίζει από την πλευρά του ο Δημήτρης Πετρούνιας και συνεχίζει: «Η δημιουργία κι η υλοποίηση ενός κυβερνητικού προγράμματος στήριξης μέσω του αθλητισμού θα βελτίωνε την υπάρχουσα κατάσταση. Εν έτει 2020 τα άτομα με αναπηρία πρέπει να μην αντιμετωπίζονται ως “αδύναμοι ασθενείς” και να αποτελέσουν ενεργά μέλη μιας κοινωνίας που τα εντάσσει ισότιμα σε κάθε κοινωνική δραστηριότητα, όπως είναι κι αθλητισμός. Επίσης η συντονισμένη ενίσχυση της επικοινωνίας των οφελών του αθλητισμού σε ανθρώπους με σκλήρυνση κι άλλες παθήσεις θα εξυπηρετούσε τη διάχυση της πληροφορίας αυξάνοντας τις πιθανότητες ενασχόλησης περισσότερων με τον αθλητισμό. Ως Παναθηναικός ΑμεΑ έχουμε σχεδιάσει πλάνο πολλαπλών δράσεων κι ενημέρωσης ώστε να συμμετάσχουμε ενεργά κι ουσιαστικά στη βελτίωση του αθλητισμού ΑμεΑ στη χώρα μας. Άξιο αναφοράς είναι το γεγονός πως το πρώτο ιστορικό μετάλλιο του Παναθηναικού ΑμεΑ το κατέκτησε ο Απόστολος Δαβής, ο οποίος έχει διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας». «Η γνώμη μου είναι πως στη χώρα μας υπάρχει έλλειμμα υποδομών και κατάλληλων συνθηκών για τους αρτιμελείς αθλητές, πόσω μάλλον για εμάς, με τις δυσκολίες που μας θέτει η αναπηρία», υποστηρίζει ο Απόστολος.

Έχε το νου σου στο παιδί…

Αν γλιτώσει το παιδί, υπάρχει ελπίδα. Η διάγνωση με σκλήρυνση δεν σημαίνει ότι η ελπίδα χάνεται. «Θα συμβούλευα τον καθένα με σκλήρυνση, αλλά κυρίως τους νέους, να επικεντρωθούν στην εκπαίδευση. Να μορφωθούν, να αναζητήσουν πληροφόρηση, να μοιραστούν τη ζωή τους με τον υπόλοιπο κόσμο και να αποκτούν συνεχώς γνώσεις. Να βρίσκουν τρόπους να μένουν δυνατοί, σωματικά, πνευματικά και συναισθηματικά. Το έχω ξαναπεί: Ποτέ, ποτέ, ποτέ μην τα παρατάς. Ίσως δεν μπορείς να κάνεις όλα όσα έκανες πριν ή κάποια από εκείνα που ήθελες να κάνεις στο μέλλον. Αυτό δεν σημαίνει όμως ότι δεν υπάρχει ελπίδα. Θα βρεις άλλα μονοπάτια  που θα σου επιτρέψουν να γεμίσεις τον εαυτό σου και να γίνεις η καλύτερη εκδοχή του», τονίζει ο Ντέιβιντ Μπλατ.

Η Λόρι Σνάιντερ συνεχίζει: «Να μην εγκαταλείψει ποτέ τα όνειρά του! Ο καθένας από εμάς πρέπει να θυμάται ότι όλοι μας έχουμε πολλές δυνατότητες. Επίσης έχουμε πολλά εμπόδια για να σκαρφαλώσουμε στις προσωπικές μας ζωές. Όλοι όσοι έχουν σκλήρυνση, ανεβαίνουν βουνά κάθε μέρα, αντιμετωπίζοντας την πάθηση. Είναι σημαντικό να βρεις στη ζωή σου τα πράγματα που σε ενθουσιάζουν. Ξέρω πολλούς ανθρώπους με σκλήρυνση που είναι ακριβώς σαν κι εμένα και τώρα έχουν ελάχιστα ή καθόλου συμπτώματα. Ξέρω ανθρώπους με σκλήρυνση σε αναπηρικό καρότσι, που είναι εκπληκτικοί στις καταδύσεις. Ξέρω ανθρώπους που χρειάζονται στήριγμα για να περπατήσουν, αλλά είναι φανταστικοί κολυμβητές, λόγω της δύναμης στον άνω κορμό. Ξέρω ανθρώπους που βάζουν προκλήσεις στο μυαλό τους καθημερινά, μαθαίνοντας πράγματα που είναι νέα κι εντυπωσιακά για εκείνους. Η δική μου ιστορία έχει να κάνει με το να πιστεύεις στον εαυτό σου και να μην φοβάσαι να δοκιμάζεις πράγματα που ίσως φαίνονται τρομακτικά. Αντιμετωπίζουμε όλοι προκλήσεις, αλλά έχουμε όλοι και ικανότητες. Πρέπει να θυμόμαστε την εσωτερική μας δύναμη και να είμαστε περήφανοι για το θάρρος μας στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης».

Ο Μιχάλης Παυλής προσθέτει: «Καταλαβαίνω απόλυτα ότι δεν αντιμετωπίζουν όλοι όσοι έχουν την πάθηση τα ίδια προβλήματα. Το παθαίνεις σε διάφορα στάδια, έχει διαφορετικές μορφές. Εμένα με χτύπησε στα 20, αν ήμουν πιο μεγάλος ίσως ήταν πιο βαριά η κατάσταση. Για τον κάθε άνθρωπο λοιπόν είναι διαφορετικό, όμως εγώ αυτό που θα έλεγα στα παιδιά είναι να δώσουν προτεραιότητα στην ψυχολογία τους. Ζήστε κάθε μέρα σαν να είναι η τελευταία σας, δεν ξέρω πώς αλλιώς να το μεταφράσω. Εγώ σαν Μιχάλης θεωρώ ότι είμαι καλά στη ζωή μου, περνώ καλά με τους φίλους μου, στην ομάδα μου με τα παιδάκια που προπονώ και η μέρα περνάει ευχάριστα, όμως δεν καταπονώ τον εαυτό μου. Το ότι είμαι πολλές ώρες στο γήπεδο και ίσως χρειαστεί μια-δυο ώρες παραπάνω ορθοστασία, αυτό έχει να κάνει με τον καθένα μας. Αν είμαι κουρασμένος μετά δεν θα βγω έξω να πιω καφέ, θα ξεκουραστώ. Από εκεί και πέρα θα πρότεινα να συνεχίσουν να αθλούνται, να είναι στον χώρο που τους αρέσει, να μην υπάρχει στρες και -αυτό που είπα και πριν- να λειτουργεί ο καθένας ως γιατρός του εαυτού του. Είναι πολύ σημαντικό αυτό. Θεωρώ ότι η σκλήρυνση είναι κυρίως ψυχολογικό ζήτημα και έχει να κάνει με εμάς. Είτε το αναζωπυρώνουμε, είτε το σβήνουμε. Εγώ έπαθα σκλήρυνση στα 20, κοντεύω 31 κι αυτά τα 11 χρόνια κάνω αυτό που μου αρέσει. Ζω τη ζωή μου. Δεν κλείστηκα σπίτι μου. Αν σε πάρει από κάτω, τότε τα πράγματα είναι άσχημα».

Ο Βαγγέλης Κούδας συμβουλεύει: «Είναι ένα ισχυρό σοκ, το καταλαβαίνω, είναι και ήταν για τον καθένα μας. Η ζωή όμως συνεχίζεται, έστω και με τις ιδιαιτερότητες της. Η προσαρμοστικότητα είναι αυτό που οδήγησε τον άνθρωπο να κατακτήσει τον κόσμο, να δημιουργήσει τον πολιτισμό που έχουμε σήμερα, με τα καλά του και τα στραβά του. Αυτή είναι και το μεγάλο όπλο του ανθρώπου. Ουσιαστικά δεν είναι 'survival of the fittest', αλλά 'survival of the most adaptive'. Έτσι λοιπόν, βήμα-βήμα, θα καταφέρει να αξιολογεί την κάθε στιγμή και να βρίσκει την κατάλληλη επιλογή. Υπάρχουν γύρω του άνθρωποι που θέλουν να τον/την βοηθήσουν, άνθρωποι που τον/αγαπούν και θέλουν το καλό του/της και μπορεί να αξιοποιήσει όλη αυτή τη βοήθεια.  Είναι πολύ σημαντικό επίσης ότι η ιατρική επιστήμη έχει κάνει αλματώδεις προόδους και συγκεκριμένα για τη σκλήρυνση ο ρυθμός των ανακαλύψεων για τον τρόπο λειτουργίας της είναι εντυπωσιακός. Νέα, πιο αποτελεσματικά φάρμακα μπαίνουν συνέχεια σε κυκλοφορία και μας γεμίζουν αισιοδοξία για το μέλλον!»

«Θα του έλεγα πως ούτε που φαντάζεται πόσο πολλή και μεγάλη ζωή έχει ακόμα μπροστά του. Η πολλαπλή σκλήρυνση ίσως να μας δυσκολεύει στην κσθημερινότητά μας, όμως τίποτα παραπάνω. Θέτει νέους ρυθμούς ζωής, καθόλου απαγορευτικούς για την εκπλήρωση των στόχων και των ονείρων μας», καταλήγει ο Απόστολος Δαβής.

To koutipandoras.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν. Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας. Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται, ενώ οι χρήστες που προκαλούν ή υβρίζουν θα αποκλείονται.