Στις 14 Φεβρουαρίου κάθε έτους τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών. Η Ημέρα αυτή έχει σκοπό να ενημερώσει για τις συγκεκριμένες μορφές καρδιοπάθειας και να αποδώσει σεβασμό σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που έδωσαν την μάχη τους με αυτές τις εκ γενετής ανωμαλίες της καρδιάς.
Ιστορικό της Παγκόσμιας Ημέρας Συγγενών Καρδιοπαθειών
Η 14η Φεβρουαρίου κάθε έτους είναι αφιερωμένη στις συγγενείς καρδιοπάθειες. Ειδικότερα, σύμφωνα με πηγές του εξωτερικού, έχει καθιερωθεί εβδομάδα ευαισθητοποίησης για τις συγγενείς καρδιοπάθειες κατά το διάστημα 7-14 Φεβρουαρίου.
Αυτή η εβδομάδα έχει ως σκοπό να αναγνωρίσει τα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με συγγενείς καρδιοπάθειες, να τιμήσει το ταξίδι τους και να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με αυτές τις καρδιακές παθήσεις.
Συγγενείς καρδιοπάθειες: Ορισμός και συμπτώματα
Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρία Παιδιατρικής Καρδιολογίας, η συγγενής καρδιοπάθεια (ΣΚ) είναι μια ανωμαλία στην κατασκευή της καρδιάς, που αναπτύσσεται στη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Όσον αφορά τον όρο «συγγενής», σημαίνει κάτι που υπάρχει από τη γέννηση.
Υπάρχουν πολλοί τύποι ΣΚ, που κυμαίνονται από απλές έως πολύπλοκες. Οι περισσότερες ΣΚ αναγνωρίζονται και αντιμετωπίζονται νωρίς στη βρεφική ηλικία. Στα κύρια συμπτώματα των συγγενών καρδιοπαθειών συγκαταλέγονται οι κάτωθι:
- κυάνωση (μπλε χρώμα στα χείλη, τα νύχια και το δέρμα)
- ταχύπνοια έως και αναπνευστική δυσχέρεια
- δυσκολία στην πρόσληψη τροφής
- μη ικανοποιητική πρόσληψη βάρους
- επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των πνευμόνων
- μειωμένη ανοχή στην άσκηση-κόπωση ή στο παιχνίδι σε σύγκριση με άλλα παιδιά
- συγκοπή ή σχεδόν συγκοπή
Περιεχόμενο και Συμβολισμοί της Ημέρας
Κάθε χρόνο, από τις 7 έως τις 14 Φεβρουαρίου, η Ημέρα αλλά και η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες έχει διττό σκοπό: προώθηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωση – εκπαίδευση σχετικά με τις συγγενείς καρδιοπάθειες.
Με Ποιους Τρόπους Τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών
Φορείς και οργανισμοί ανά τον κόσμο, κάθε χρόνο, πραγματοποιούν διαδικτυακές και δια ζώσης εκδηλώσεις με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για τις συγγενείς καρδιοπάθειες.
Ειδικότερα, όσον αφορά την Ελλάδα, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, αναγνωρίζοντας τη σημασία και τις ανάγκες αυτής της πληθυσμιακής ομάδας, διοργανώνει δράσεις στατιστικών μελετών, ενημέρωσης και εκπαίδευσης Καρδιολόγων στις συγγενείς καρδιοπάθειες μέσω υποτροφιών, συνεδρίων και ειδικών μαθημάτων, αλλά και μέσω της συνεργασίας της με συλλόγους ασθενών και αντίστοιχες εταιρείες του εσωτερικού και του εξωτερικού.
Συγγενείς Καρδιοπάθειες: Στατιστικά Στοιχεία για Ελλάδα και Κόσμο
Στην Ελλάδα, τα στοιχεία για τη συγγενή καρδιοπάθεια φανερώνουν ότι η συγκεκριμένη κατάσταση υγείας αποτελεί την πιο συχνή ανωμαλία στη σωματική διάπλαση των νεογνών. Ειδικότερα, κατά προσέγγιση 1:1000 παιδιά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς, κ.λπ.
Ωστόσο, το θετικό νέο, όπως αναφέρει η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρία, είναι ότι η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση αποτελούν το «κλειδί», καθώς συμβάλλουν στην επίτευξη πλήρους ίασης σε ποσοστό 90% των περιπτώσεων.
Αντίστοιχα, στον υπόλοιπο κόσμο, τα στατιστικά έχουν κοινά χαρακτηριστικά με αυτά της Ελλάδας:
- Είναι η πιο συχνή γενετική ανωμαλία, με περίπου το 1% των νεογνών να γεννιούνται με ΣΚ κάθε χρόνο
- Από τα νεογνά που γεννιούνται με ΣΚ, 1 στις 4 περιπτώσεις χρήζουν χειρουργικής επεμβάσεως ή άλλες ιατρικές διαδικασίες κατά το πρώτο έτος της ζωής τους
- Από αυτά που γεννιούνται με ΣΚ, 1 στα 4 βρέφη συνήθως χρειάζονται χειρουργική επέμβαση ή άλλες διαδικασίες κατά το πρώτο έτος της ζωής τους
- Στις ΗΠΑ, οι στεφανιαίες καρδιακές παθήσεις (CHDs) είναι η πιο συχνή γενετική ανωμαλία
Τρόποι Συμμετοχής
Η συμμετοχή στις εκδηλώσεις των οργανισμών και φορέων σχετικά με τις συγγενείς καρδιοπάθειες είναι μείζονος σημασίας για τη σωστή ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και προώθηση των μηνυμάτων της Ημέρας.
Στο εξωτερικό, οι οργανισμοί υγείας, όπως το Ίδρυμα Καρδιάς των Παιδιών, η Ένωση Παιδιατρικής Συγγενούς Καρδιοπάθειας και το Mended Little Hearts, διοργανώνουν μια ποικιλία εκδηλώσεων κατά τη διάρκεια της εβδομάδας. Αυτές οι εκδηλώσεις περιλαμβάνουν φιλανθρωπικούς αγώνες δρόμου, περιπάτους καρδιάς, συμπόσια και ενημερωτικές παρουσιάσεις, όπου μπορεί να γίνει η συμμετοχή του κάθε ενδιαφερόμενου.
Άλλοι τρόποι συμμετοχής στην Ημέρα, σύμφωνα με το National Day Calendar, περιλαμβάνουν:
- Άτομα που ζουν ή έχουν παιδί με κάποια συγγενή καρδιοπάθεια, μπορούν να μοιραστούν την ιστορία τους
- Δωρεές σε φορείς και οργανισμούς που προάγουν την έρευνα για τα καρδιακά νοσήματα
- Ενημέρωση από αξιόπιστες πηγές για τις συγγενείς καρδιακές ανωμαλίες
- Κοινοποίηση των μηνυμάτων ευαισθητοποίησης και κινητοποίησης μέσα από τα Social Media, με τη χρήση των σχετικών hashtag: #CongentialHeartDefectAwarenessWeek ή το #CHDAwarenessWeek
Διαβάστε επίσης:
Tα σχόλια στο site έχουν απενεργοποιηθεί. Μπορείτε να σχολιάζετε μέσα από την επίσημη σελίδα στο Facebook
Σχόλια