Newsroom

Newsroom

Κύπρος: Εξήντα χιλιάδες Ελληνοκύπριοι πάσχουν από σπάνιο νόσημα

Σπάνιο χαρακτηρίζεται ένα νόσημα που προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2000 άτομα, και σήμερα καταγράφονται πάνω από 6.000 έως 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, ανέφερε η πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου. Σύμφωνα με την κ. Ελευθερίου, από σπάνιο νόσημα πάσχουν εξήντα χιλιάδες Ελληνοκύπριοι.

5a99bd321dc52413108b4567

Επίσης, η κ. Ελευθερίου ανακοίνωσε ότι σύντομα θα πραγματοποιηθεί η πρώτη Συνάντηση των Εθνικών Οργανισμών Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις των εφτά μικρών χωρών της ΕΕ (Μάλτα, Λουξεμβούργο, Κύπρος, Εσθονία, Λετονία, Σλοβενία, Λιθουανία και Κροατία), μετά από πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και με τη στήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις Eurordis.

Η συνάντηση, είπε, αποσκοπεί στη σύναψη συνεργασίας μεταξύ των μικρών πληθυσμιακά χωρών, για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών σε σχέση με την αντιμετώπιση κοινών προκλήσεων για τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η κ. Ελευθερίου, εξήγησε πως τα περισσότερα σπάνια νοσήματα είναι γενετικής αιτιολογίας και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες στη διάπλαση, χρωμοσωμικά η μονογονιδιακά σύνδρομα, σκελετικές δυσπλασίες, κληρονομικά, μεταβολικά νοσήματα, κληρονομικούς καρκίνους και άλλα.

Ξύλο στη Βουλή: «Θα σε βάλω φυλακή, πα..@@..στα» – Πώς ξεκίνησε o τσακωμός Φλώρου και Γραμμένου (photos)

6200577

Ξύλο στη Βουλή: «Θα σε βάλω φυλακή, πα..@@..στα» – Πώς ξεκίνησε o τσακωμός Φλώρου και Γραμμένου (photos)

Πρωτοφανές περιστατικό στην ελληνική Βουλή μεταξύ του Κωνσταντίνου Φλώρου και του Βασίλη Γραμμένου

Κ. Πασχαλίδης: «Πέτυχαν να διαβάσουν κείμενο 1.000 λέξεων» – Τι λέει ο αρχαιολόγος για την «τελευταία κατοικία» του Πλάτωνα

abbat xlMSycxVPw4 unsplash

Κ. Πασχαλίδης: «Πέτυχαν να διαβάσουν κείμενο 1.000 λέξεων» – Τι λέει ο αρχαιολόγος για την «τελευταία κατοικία» του Πλάτωνα

«Το ότι ο τάφος του Πλάτωνα βρισκόταν στην Ακαδημία δεν είναι κάτι άγνωστο για τους…

Καλλιάνος: Πώς το ξέσπασμα για τον πατέρα του «ανάγκασε» το Twitter να πει αλήθειες για τη ΝΔ και τη δημόσια υγεία (video)

Καλλιάνος ξέσπασμα

Καλλιάνος: Πώς το ξέσπασμα για τον πατέρα του «ανάγκασε» το Twitter να πει αλήθειες για τη ΝΔ και τη δημόσια υγεία (video)

Αρκετά είναι τα σχόλια που ακούστηκαν από χρήστες του Twitter σχετικά με το σοβαρό οικογενειακό…

Survivor: Το ριάλιτι του ΣΚΑΪ έκανε τηλεοπτικό προϊόν τους τραμπουκισμούς σε γυναίκα – «Θα της χώσω κάνα χαστούκι» (video)

Survivor

Survivor: Το ριάλιτι του ΣΚΑΪ έκανε τηλεοπτικό προϊόν τους τραμπουκισμούς σε γυναίκα – «Θα της χώσω κάνα χαστούκι» (video)

«Θέλω να ζητήσω συγγνώμη στη Σταυρούλα για αυτό που είπα για τη σφαλιάρα. Αλλά όταν…

Ξύλο στη Βουλή: Ο πρώην βουλευτής των Σπαρτιατών, Φλώρος, γρονθοκόπησε βουλευτή της Ελληνικής Λύσης (Εικόνες)

6200555

Ξύλο στη Βουλή: Ο πρώην βουλευτής των Σπαρτιατών, Φλώρος, γρονθοκόπησε βουλευτή της Ελληνικής Λύσης (Εικόνες)

Με πληροφορίες να αναφέρουν ότι ο Βασίλης Γραμμένος είπε προς τον ανεξάρτητο βουλευτή «εσένα θα…

«Μας ψεκάζουν με κουρκουμά» – Οι επικές αντιδράσεις στα social media μετά την επέλαση της αφρικανικής σκόνης

Σκόνη 1

«Μας ψεκάζουν με κουρκουμά» – Οι επικές αντιδράσεις στα social media μετά την επέλαση της αφρικανικής σκόνης

Για την πρωτοφανή σκόνη που είδαμε στη χώρα μας πήραν θέση οι χρήστες του Twitter